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“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”之我見

——多視角解讀聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》第十九條

來源:《人權(quán)》2014年第1期作者:劉佳佳
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“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”之我見

——多視角解讀聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》第十九條

 
在社區(qū)宣傳保障殘疾人合法權(quán)益

  一、聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》(以下簡(jiǎn)稱《公約》)第十九條規(guī)定及其內(nèi)涵

 ?。?)《公約》第十九條:“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”

  “本公約締約國確認(rèn)所有殘疾人享有在社區(qū)中生活的平等權(quán)利以及與其他人同等的選擇,并應(yīng)當(dāng)采取有效和適當(dāng)?shù)拇胧?,以便利殘疾人充分享有這項(xiàng)權(quán)利以及充分融入和參與社區(qū),包括確保:

  一、殘疾人有機(jī)會(huì)在與其他人平等的基礎(chǔ)上選擇居所,選擇在何處、與何人一起生活,不被迫在特定的居住安排中生活;

  二、殘疾人獲得各種居家、住所和其他社區(qū)支助服務(wù),包括必要的個(gè)人援助,以便在社區(qū)生活和融入社區(qū),避免同社區(qū)隔絕或隔離;

  三、殘疾人可以在平等基礎(chǔ)上享用為公眾提供的社區(qū)服務(wù)和設(shè)施,并確保這些服務(wù)和設(shè)施符合他們的需要。”

 ?。?)第十九條的內(nèi)涵

  《公約》第十九條,分別涵蓋了三個(gè)層面:“選擇”、“支持”、“融入”。

  “選擇”——障礙者有權(quán)在與他人平等的基礎(chǔ)上選擇在何處、與何人一起生活;有權(quán)為實(shí)施自主選擇獲得必要的支持;選擇的范圍應(yīng)與社區(qū)中的其他人一樣。

  “支持”——應(yīng)為障礙者提供符合他們需要的社區(qū)服務(wù),并提供日常生活所需的各種支持。目前,大多數(shù)支持和服務(wù)是由家庭承擔(dān)的。在《公約》框架下,締約國政府有責(zé)任為家庭和社區(qū)提供支持。

  “融入”——僅僅靠投入財(cái)政資源,不足以實(shí)現(xiàn)障礙者融入社區(qū)的權(quán)利。必須對(duì)社區(qū)進(jìn)行轉(zhuǎn)型,使障礙者能夠在社區(qū)中參與教育、就業(yè)、社會(huì)、文化及政治的過程。

  二、對(duì)第十九條的多角度解析

  第十九條是一個(gè)總括性的權(quán)利,內(nèi)涵非常豐富,但中國的法律和政策還沒出現(xiàn)過“融入社區(qū)”這個(gè)概念,因此有必要從不同角度對(duì)它進(jìn)行解讀,澄清可能出現(xiàn)的疑義。

 ?。?) 第十九條與第十二條(在法律面前獲得平等承認(rèn))的關(guān)系

  《公約》第十二條確認(rèn)了障礙者的平等法律人格,其中提到,“締約國應(yīng)當(dāng)采取適當(dāng)措施,便利殘疾人獲得他們?cè)谛惺蛊浞赡芰r(shí)可能需要的協(xié)助”,這被稱作“支持性自主決策”。同時(shí),第十二條還規(guī)定了,對(duì)障礙者的保護(hù)措施,應(yīng)當(dāng)尊重本人的權(quán)利、意愿和選擇,締約國應(yīng)采取措施防止濫用保障。

  第十二條是第十九條的前置條件——強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn),有助于我們理解“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”所涉及的各種事項(xiàng)的決策者是障礙者本人,而非其監(jiān)護(hù)人或照料者。如果障礙者行使權(quán)利時(shí)存在阻礙,締約國應(yīng)當(dāng)采取措施予以協(xié)助,使他或她可以在外部支持下自主決策,例如為辦理銀行業(yè)務(wù)的視障者提供盲文合同,為司法程序中的聽障者提供手語翻譯等。并且,政府還應(yīng)采取措施,防止監(jiān)護(hù)人或照料者侵犯本人的權(quán)利、意愿和選擇。

 ?。?) 政府在保護(hù)這項(xiàng)權(quán)利中的角色

  “獨(dú)立生活和融入社區(qū)”是一項(xiàng)積極的權(quán)利,單憑法律的確認(rèn)、政策的重視及財(cái)政撥款是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。在《公約》框架下,締約國政府應(yīng)當(dāng)采取措施,制定推動(dòng)社區(qū)轉(zhuǎn)型的行動(dòng)計(jì)劃和時(shí)間表,對(duì)社區(qū)、家庭、障礙者提供支持,使障礙者充分參與社會(huì)的各個(gè)過程,包括教育、醫(yī)療、就業(yè)、文化等等。

 ?。?) 第十九條與其它基本權(quán)利的關(guān)聯(lián)

  對(duì)障礙者的教育、就業(yè)、健康等基本權(quán)利的保護(hù)和促進(jìn),都應(yīng)該建立在“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”的基礎(chǔ)之上。例如,一個(gè)障礙者獲得了進(jìn)入普通學(xué)校接受教育的機(jī)會(huì),但他或她卻不得不為此遠(yuǎn)離家庭、遠(yuǎn)離社區(qū),否則就無法接受常規(guī)教育,這可以認(rèn)為是違背了第十九條。

  (4) 第十九條與“去機(jī)構(gòu)化”

  “去機(jī)構(gòu)化”,顧名思義,就是避免“機(jī)構(gòu)化”。國際社會(huì)呼吁“去機(jī)構(gòu)化”的聲音由來已久,這也是推動(dòng)《公約》確立第十九條的重要?dú)v史背景。因此,理解“去機(jī)構(gòu)化”的含義,對(duì)理解第十九條至關(guān)重要。

  融合國際的部分會(huì)員組織,如融合歐洲、加拿大社區(qū)生活聯(lián)盟,以及部分其它團(tuán)體,采用了下列對(duì)“機(jī)構(gòu)”的定義:

  “任何地方,只要被標(biāo)簽殘障的人被孤立或隔絕,且/或,被集中管理,就是機(jī)構(gòu)。任何地方,只要其中的人無法或不被允許為自己的生活和日常決策做決定,就是機(jī)構(gòu)。不能僅從規(guī)模的大小判斷一個(gè)地方是不是機(jī)構(gòu)。”

  這個(gè)定義有助于闡明,“機(jī)構(gòu)化”不僅僅是地理或空間上的孤立,更重要的是,“機(jī)構(gòu)化”是一種被孤立或隔離或無法自我決策的生活狀態(tài)。當(dāng)我們?cè)谡摷?ldquo;殘疾人/障礙者權(quán)利”時(shí)提到“機(jī)構(gòu)”,是指這個(gè)特定意義上的“機(jī)構(gòu)”,并不是指所有的機(jī)構(gòu)。

  根據(jù)融合國際的理解,獨(dú)立生活和融入社區(qū)在很多國家意味著關(guān)閉機(jī)構(gòu)。為什么要關(guān)閉(符合上述定義的)機(jī)構(gòu)?一項(xiàng)針對(duì)歐洲孤兒院的“去機(jī)構(gòu)化”運(yùn)動(dòng)顯示:

  1、兒童與家庭的分離嚴(yán)重?fù)p害孩子們的健康與成長。缺乏與父母、社會(huì)互動(dòng)的兒童,身體、語言、認(rèn)知、精神、人際關(guān)系都嚴(yán)重受損;

  2、制度化的集中管理,傾向于統(tǒng)一安排生活(如早上七點(diǎn)集體吃飯、晚上八點(diǎn)集體入睡、周二集體逛公園等),忽視個(gè)體需求,抑制個(gè)人發(fā)展;

  3、精神藥物、捆綁措施常被用來控制個(gè)人,虐待和不人道待遇時(shí)有發(fā)生,而外界難以知曉,難以干預(yù);

  4、孤兒院的大部分兒童無法獲得獨(dú)立生活的能力,終身留滯于各類封閉機(jī)構(gòu),如收容障礙者的機(jī)構(gòu)、精神病院、老人院等,無法回歸社區(qū);長大后能離開封閉機(jī)構(gòu)的少數(shù)人,也比其他人群更易受權(quán)利侵害;與之相反,越早離開孤兒院的兒童,越容易回歸社會(huì)、過上幸福健康的生活。

  5、更重要的是,這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)還發(fā)現(xiàn),通常是家庭由于遭遇貧窮和疾病,卻得不到社會(huì)支持,才被迫將子女送入孤兒院。如果政府將為機(jī)構(gòu)提供的支持,轉(zhuǎn)為為家庭提供支持、避免兒童和家庭分離,后者所需費(fèi)用只是前者的30%。①

  以上“去機(jī)構(gòu)化”的理由,對(duì)所有封閉機(jī)構(gòu)可能都是適用的。當(dāng)然,“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”的要求不僅是關(guān)閉機(jī)構(gòu)。其核心內(nèi)容,是政府和社會(huì)應(yīng)投入更多資源,直接對(duì)社區(qū)、家庭和障礙者提供支持。

  三、若干國外良好實(shí)踐

 ?。?)巴浦信托

  巴浦信托是印度的一家致力于倡導(dǎo)精神障礙者權(quán)利的非營利機(jī)構(gòu)。其社區(qū)服務(wù)項(xiàng)目根據(jù)貧民窟中的人所需“支持”的高低程度,為他們提供正式、非正式的服務(wù),包括心理疏導(dǎo)、陪同門診、同輩互助、藝術(shù)治療、組織家庭協(xié)商等。巴浦的社工們每天都走入當(dāng)?shù)氐呢毭窨?,在貧民聚集的街角給他們講解心理健康的基本知識(shí),需要服務(wù)的人可以私下向她們尋求幫助。

  例如,一位帶著女兒生活的婦女,丈夫意外去世,婆家和娘家都拒絕接納,她流離失所,人身安全也難以保障,因此陷入嚴(yán)重的心理危機(jī)。巴浦的社工先幫助她找到了一份工作;再通過組織她與家庭的多次協(xié)商,使她得以回到娘家暫住。再例如,一位幼年遭受過性侵害的婦女,結(jié)婚后常常自言自語,生活無法自理,巴浦的社工為她進(jìn)行了16次藝術(shù)治療,如跳舞、打鼓、畫自畫像等;也帶她會(huì)見醫(yī)生,請(qǐng)醫(yī)生解答她的困惑;使她逐步恢復(fù)與人溝通的能力。

  對(duì)照《公約》第十九條,巴浦模式最大的特點(diǎn)是不使用殘疾或疾病的標(biāo)簽,避免了對(duì)障礙者的集中管理或與人群的分隔。而且,它充分動(dòng)員社區(qū)已有資源,如家庭、醫(yī)療、教育、警察、司法等,既為障礙者提供符合其需求的支持,也促進(jìn)了整個(gè)社區(qū)的轉(zhuǎn)型。

 ?。?)Lumos(障礙兒童的去機(jī)構(gòu)化)

  世界上有800萬兒童被關(guān)閉在機(jī)構(gòu)里,其中大部分并不是嚴(yán)格意義上的孤兒,而是因?yàn)槌錾蟮纳硇恼系K,被原生家庭遺棄。Lumos是一家歐洲慈善機(jī)構(gòu),致力于促進(jìn)歐洲兒童的“去機(jī)構(gòu)化”,她們?cè)趲讉€(gè)層面上工作:幫助孤兒院兒童離開機(jī)構(gòu),獲得家庭模式的照料;與政府和社區(qū)合作,對(duì)社區(qū)中的教育、健康、社會(huì)服務(wù)模式進(jìn)行轉(zhuǎn)型;與家庭合作,對(duì)抗貧困與歧視;與兒童合作,改變社會(huì)觀念;與其它NGO,例如倡導(dǎo)自閉癥者權(quán)益的機(jī)構(gòu),合作倡導(dǎo)“去機(jī)構(gòu)化”。

  Lumos的工作推動(dòng)了政府發(fā)展基于社區(qū)的服務(wù)、家庭支持服務(wù)、全納教育學(xué)校,即使在極度貧困的摩爾多瓦,過去5年入住孤兒院的兒童也減少了50%。這是因?yàn)椋絹碓蕉嗾系K兒童直接在社區(qū)和家庭中獲得了支持和照料。

  四、國內(nèi)良好實(shí)踐

  在社會(huì)隔離日益嚴(yán)重的形勢(shì)下,仍有少數(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu)在探索社區(qū)服務(wù)模式。在心智障礙領(lǐng)域,有慧靈、融愛融樂、利智康復(fù)中心等組織在推動(dòng)智障人士的社區(qū)康復(fù)、社區(qū)融入等獨(dú)立生活支持;在精神障礙領(lǐng)域,有廣州利康家屬資源中心、北京海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院、長沙心翼會(huì)所、云南新天地會(huì)所等在探索精神障礙人士回歸社區(qū)的可行路徑。此外還有專注政策倡導(dǎo)的機(jī)構(gòu),通過推動(dòng)《精神衛(wèi)生法》的改變,為精神障礙者的“去機(jī)構(gòu)化”奠定法律基礎(chǔ)。

 ?。?)慧靈家庭

  慧靈于1995年創(chuàng)辦,分別在北京、西安、西寧、天津、長沙、重慶、蘭州、萬州、清遠(yuǎn)、上海和杭州成立服務(wù)機(jī)構(gòu)。與福利院及其它封閉機(jī)構(gòu)相比,慧靈的特色在于,其服務(wù)的宗旨是提升智障者在社區(qū)中獨(dú)立生活的能力。在慧靈提供的各種服務(wù)中,慧靈家庭應(yīng)該是最值得一提的。每個(gè)慧靈家庭都設(shè)置在普通社區(qū)內(nèi),有一位工作人員充當(dāng)“生活輔導(dǎo)員”,照顧不超過6名“家庭成員”,以自主生活的理念為核心,幫助智障學(xué)員在真實(shí)自然的家庭生活情境中及在社區(qū)中學(xué)習(xí)自己獨(dú)立生活的技能。此外,慧靈還有劇團(tuán)、支持性就業(yè)、庇護(hù)農(nóng)場(chǎng)等服務(wù)。

 ?。?)衡平機(jī)構(gòu)的《精神衛(wèi)生法》倡導(dǎo)

  衡平機(jī)構(gòu)經(jīng)過法律倡導(dǎo),促使2012年10月通過的《精神衛(wèi)生法》最終確立了“無危險(xiǎn)不強(qiáng)制”的基本原則,大大提高了精神病院的收治門檻。2013年5月1日該法施行之后,大批住院患者經(jīng)過醫(yī)院評(píng)估,符合出院標(biāo)準(zhǔn)。例如,在北京海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院,經(jīng)過院方調(diào)查,近300名患者中180多名患者都要求出院回家,其中150多人符合出院條件。②廣東省精神衛(wèi)生研究中心社會(huì)精神醫(yī)學(xué)研究室主任林勇強(qiáng)則認(rèn)為,“超過99%的病人都是非自愿住院的。符合危險(xiǎn)性標(biāo)準(zhǔn)的患者充其量只有10%,一旦嚴(yán)格按照法律實(shí)施,大批病人只能回歸社區(qū)”。③

 ?。?)融愛融樂

  北京融愛融樂心智障礙者家長組織于2012年正式注冊(cè),使命是“為心智障礙人士提供定期的融合的娛樂文化體育活動(dòng),推動(dòng)支持性就業(yè)及融合自主的社區(qū)生活,通過家長倡導(dǎo)、社會(huì)倡導(dǎo)、支持心智障礙人士的自我倡導(dǎo),促進(jìn)社會(huì)融合”。④融愛融樂雖然也有就業(yè)輔導(dǎo)員,但主要依靠家長、志愿者,舉辦“志愿者帶領(lǐng)心智障礙人士的一對(duì)一的體育活動(dòng)”,不同于那種完全依賴專業(yè)技能而忽視了人與人之間相互關(guān)懷扶持的服務(wù)模式。

  這些活動(dòng)使我想起一個(gè)權(quán)利倡導(dǎo)者的話:“愛他人,是不需要專業(yè)培訓(xùn)的”。如果完全依賴專業(yè)照顧者,認(rèn)為只有社工、培訓(xùn)師、醫(yī)護(hù)人員、輔導(dǎo)員才可以照顧障礙者,我們可能在制造新的等級(jí)制度,默認(rèn)障礙者只是被動(dòng)接受照顧(無法對(duì)他人產(chǎn)生積極影響),將障礙者進(jìn)一步推向與社會(huì)主流隔離的邊緣位置。

  (4)長沙心翼會(huì)所

  長沙心翼會(huì)所是一家社會(huì)公益性精神康復(fù)會(huì)所。這里沒有醫(yī)生和病人,只有職員和會(huì)員。已成功運(yùn)行5年,為430多名精神康復(fù)者免費(fèi)提供職業(yè)訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)、社交就業(yè)服務(wù)。心翼會(huì)所與“慧靈家庭”的模式比較接近,側(cè)重于生活、社交、就業(yè)技能的支持,提供的服務(wù)也是以障礙者自主需求為導(dǎo)向。

  五、國內(nèi)實(shí)施中的問題

  從“選擇”、“支持”、“融合”三個(gè)層面來看,我國的實(shí)施過程中存在以下問題:

 ?。?)大量障礙者被家庭或機(jī)構(gòu)隔離,缺乏自主生活選擇

  政府代表接受殘疾人權(quán)利委員會(huì)審議時(shí)承認(rèn),中國目前有大約數(shù)百萬人住在各式封閉機(jī)構(gòu)中,包括約9萬名兒童(其中90%為障礙者)。規(guī)模最大的機(jī)構(gòu)有多達(dá)2000個(gè)的床位。 ⑤此外,還有更多障礙者生活在自己家中卻與社會(huì)隔離,這部分人口的數(shù)量并未得到全面統(tǒng)計(jì)。

  一部分障礙者由于行動(dòng)不便長期無法出門。另一部分障礙者由于精神障礙被鎖禁在家。對(duì)于行動(dòng)不便的障礙者,國家正在發(fā)展社區(qū)康復(fù)(包括社工到障礙者家中提供居家康復(fù)服務(wù))和無障礙設(shè)施。對(duì)于精神障礙者(包括一部分伴有精神障礙的智力障礙、自閉癥者),衛(wèi)生部2005年啟動(dòng)“全國重性精神疾病醫(yī)院社區(qū)一體化管理治療項(xiàng)目”,民間稱之為“解鎖行動(dòng)”,把被鎖在家里的障礙者送到醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受免費(fèi)治療。

  不可否認(rèn),社區(qū)康復(fù)和解鎖工程為許多障礙者及家庭帶來了福音。尤其是在我國農(nóng)村地區(qū),如果家庭貧困,當(dāng)?shù)赜秩狈︶t(yī)療、康復(fù)資源,這些工程能立刻發(fā)揮顯著的作用。

  但對(duì)于城市中的障礙者而言,由于與農(nóng)村截然不同的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、分工模式和生活模式,這些政府工程的效果也可能是負(fù)面的。它們強(qiáng)調(diào)對(duì)障礙者的醫(yī)療、管控、康復(fù),重心仍然停留在對(duì)障礙者個(gè)人的“矯正”上,而非提供社區(qū)生活支持。當(dāng)有限的財(cái)政資源集中投放給醫(yī)療機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)時(shí),障礙者就越來越遠(yuǎn)離“好的選擇”——在社區(qū)中獨(dú)立生活。相反,他/她們成為殘聯(lián)集中管理的對(duì)象,日常生活、就業(yè)、教育、醫(yī)療都被納入為殘疾人特設(shè)的體系,與主流人群進(jìn)一步分離。

  我國城市中目前為障礙者提供的機(jī)構(gòu)服務(wù),大概有集中托養(yǎng)、孤兒院、精神病院、老人院等幾種主要模式。其中,雖然孤兒院、老人院的初衷并非是輔助障礙者生活,但客觀結(jié)果就是這些機(jī)構(gòu)中大約90%的常居者是障礙者。雖然各類機(jī)構(gòu)使用的名稱有別,但總體上仍以隔離為共通特征,因?yàn)樗鼈儗⒄系K者與其他人群分離開來,進(jìn)行集中管理,脫離了常態(tài)社區(qū)。

  隨著政府財(cái)力不斷增強(qiáng),在城市中用于新建或補(bǔ)貼封閉機(jī)構(gòu)的財(cái)政資源越來越多,社會(huì)隔離的形勢(shì)日趨嚴(yán)峻。2010年,衛(wèi)生部宣布在兩年之內(nèi)改擴(kuò)建550家精神病??漆t(yī)院。2012年,中國殘聯(lián)、民政部等多部委聯(lián)合發(fā)出《關(guān)于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的意見》,引起許多地方政府踴躍興建大型集中托養(yǎng)機(jī)構(gòu),一個(gè)機(jī)構(gòu)投資動(dòng)輒數(shù)億,床位動(dòng)輒過千。政府在這方面的投資多大?以北京為例,“2013年殘疾人入住社會(huì)福利機(jī)構(gòu),每人每月最高可獲1000元補(bǔ)貼,福利機(jī)構(gòu)每托養(yǎng)一名殘疾人,每月最高可享300元的運(yùn)營補(bǔ)貼。”⑥廣東省珠海市殘聯(lián)甚至提出“托養(yǎng)一人,幸福一家,和諧一方”的口號(hào),以每人每月1500元的補(bǔ)貼向托養(yǎng)機(jī)構(gòu)購買服務(wù)。 ⑦

 ?。?)與封閉機(jī)構(gòu)相比,社區(qū)和家庭得到的支持嚴(yán)重不足

  第一,到目前為止,政府支持社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)的力度遠(yuǎn)不及對(duì)封閉機(jī)構(gòu)的支持。以深圳為例,目前為精神障礙者及家庭服務(wù)的社工不足10人,與其1400-1500萬的人口基數(shù)及高達(dá)21.19%的成年居民精神疾病患病率完全無法匹配。⑧深圳的社工數(shù)量位于全國領(lǐng)先水平,對(duì)障礙者的社區(qū)生活支持尚且如此落后,其它地區(qū)更可想而知了。第二,即便是設(shè)立了殘疾人服務(wù)項(xiàng)目的社工機(jī)構(gòu),也只為具有當(dāng)?shù)貞艏矣袣埣沧C的居民服務(wù),以戶籍為門檻,這又造成大量障礙者得不到社區(qū)支持。第三,在許多農(nóng)村地區(qū),基本的康復(fù)、醫(yī)療服務(wù)資源都不到位,更不用提社區(qū)支持體系。

  此外,政府直接提供對(duì)家庭和個(gè)人的支持更是相對(duì)不足。仍以經(jīng)濟(jì)水平較為發(fā)達(dá)的深圳為例,2013年,深圳“低保家庭且為重度持證殘疾人每人每月補(bǔ)貼300元”,一年僅補(bǔ)貼3600元。⑨同一年,深圳最低工資標(biāo)準(zhǔn)為每月1600元,上一年度居民人均可支配年收入為40742元。殘疾人補(bǔ)貼的數(shù)額與最低工資標(biāo)準(zhǔn)、居民人均可支配收入的懸殊,說明了政府對(duì)障礙者及其家庭的支持嚴(yán)重不足。相比之下,障礙者如果住進(jìn)封閉機(jī)構(gòu),反而可獲得來自政府的每月上千元補(bǔ)貼(如上文提到的,北京對(duì)住進(jìn)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的障礙者每人每月補(bǔ)貼1000元),機(jī)構(gòu)也可獲得一定補(bǔ)貼(如上文提到的,珠海市對(duì)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)以每人每月1500元的標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)貼)。財(cái)政資源的投資方向,嚴(yán)重“重機(jī)構(gòu)而輕社區(qū)”。

 ?。?)缺乏推動(dòng)社區(qū)融合的措施

  社區(qū)轉(zhuǎn)型,除了支持障礙者獨(dú)立生活,還涉及對(duì)障礙者在社區(qū)中接受教育、健康、就業(yè)、文化、政治等服務(wù)的支持。這些都有待于各級(jí)政府及社會(huì)各方力量共同來推動(dòng)。

  六、國內(nèi)實(shí)踐建議

 ?。?)呼吁停止新建機(jī)構(gòu)

  《殘疾人權(quán)利委員會(huì)第八屆會(huì)議就中國初次報(bào)告通過的結(jié)論性意見》,關(guān)于第十九條的意見包括:“建議立即采取措施,逐步淘汰并消除對(duì)殘疾人的機(jī)構(gòu)看護(hù)。”在財(cái)政資源不斷增加、政府愿為障礙者提供更多支持的當(dāng)下,我們要注意這些錢是用來投資新建機(jī)構(gòu),還是用來發(fā)展融合社區(qū)?即便我們不可能立即關(guān)閉機(jī)構(gòu),也應(yīng)呼吁政府停止新建更多機(jī)構(gòu),將財(cái)政資源用于支持社區(qū)和家庭。特別是在資源有限的前提下,如果都依賴托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、精神病院、孤兒院和老人院,有心發(fā)展社區(qū)生活服務(wù)的人就得不到資源。

 ?。?)推動(dòng)服務(wù)模式轉(zhuǎn)型

  殘疾人權(quán)利委員會(huì)建議,“中國就為殘疾人提供支助服務(wù)、助其獨(dú)立自主生活問題與殘疾人組織協(xié)商,還應(yīng)向高度需要支助的人提供支助服務(wù)。”目前的一個(gè)普遍問題是,許多家庭,特別是年長的父母?jìng)?,不知道除了封閉機(jī)構(gòu),社會(huì)上哪里可以容納有身心障礙的已成年家庭成員。在已知方案有限的情況下,家長們也在推動(dòng)政府新建更多托養(yǎng)中心。民間組織如能向家長們傳播獨(dú)立生活和融入社區(qū)的理念,普及社區(qū)生活、融合教育、支持性就業(yè)的實(shí)踐模式,有助于改變家長的想法,進(jìn)而改變政策走向。

  除了政府責(zé)任轉(zhuǎn)型,民間組織也可學(xué)習(xí)國內(nèi)外的良好實(shí)踐,探索符合當(dāng)?shù)靥攸c(diǎn)、符合第十九條的社區(qū)生活支持模式。

  七、結(jié)語

  我國政府于2008年毫無保留地批準(zhǔn)了《殘疾人權(quán)利公約》,并在2010-2012年間,接受了殘疾人權(quán)利委員會(huì)的初次審議。但到目前為止,我國尚未采取措施,提升公眾對(duì)“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”的權(quán)利意識(shí),也沒有制定落實(shí)這項(xiàng)權(quán)利的時(shí)間表和措施,大量的障礙者仍居于家庭或封閉機(jī)構(gòu)中,與所在社區(qū)隔離。

  與之相反,在我國經(jīng)濟(jì)實(shí)力增長的同時(shí),政府有越來越多的財(cái)政資源用于興建或資助封閉機(jī)構(gòu),如托養(yǎng)中心、福利院、精神病院、老人院等。一個(gè)障礙者在家庭和社區(qū)中生活能得到的政府補(bǔ)貼,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于入住封閉機(jī)構(gòu)所能獲得的補(bǔ)貼。因此,對(duì)于“獨(dú)立生活和融入社區(qū)”的權(quán)利而言,我國主流發(fā)展趨勢(shì)與《公約》的要求是背道而馳的。扭轉(zhuǎn)這種南轅北轍的局面,亟需民間社會(huì)加強(qiáng)研究和采取行動(dòng),推動(dòng)“去機(jī)構(gòu)化”與“社會(huì)融合”。

  (作者劉佳佳系衡平機(jī)構(gòu)研究員,香港大學(xué)人權(quán)法碩士)

  注釋:

  ①TED公開課,Georgette Mulheir:孤兒院的悲劇:HYPERLINK.

 ?、凇侗本┣嗄陥?bào)》。

  ③《新快報(bào)》:HYPERLINK.

 ?、苷园?wù)媽媽的新浪博客:HYPERLINK.

 ?、輾埣踩藱?quán)利委員會(huì)第八屆會(huì)議:對(duì)中國的審議,2012年9月18-19日。

  ⑥《北京日?qǐng)?bào)》:2013年1月起殘疾人入住社會(huì)福利機(jī)構(gòu)每月最高補(bǔ)貼千元,HYPERLINK .

  ⑦中國殘疾人聯(lián)合會(huì)網(wǎng)站:“托養(yǎng)一人、幸福一家、和諧一方——廣東省珠海市慰問在托重度殘疾人”,HYPERLINK.

 ?、唷赌戏饺?qǐng)?bào)》:“深圳精神疾病患病率21%全國居首”,HYPERLINK .

 ?、帷毒?bào)》:“深圳困難殘疾人補(bǔ)助金標(biāo)準(zhǔn)全省最高”:HYPERLINK .

 

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