HRUG定期研討會
關(guān)愛與尊重：中國艾滋病管理研究
Care and Respect: Research on Disease Management for People Living with HIV or AIDS in China
研討會簡介
HRUG（Human Rights: the Universal and Global）定期研討會是依托于中南大學人權(quán)研究中心，由中南大學人權(quán)研究中心研究員Peter Herrmann教授、土耳其中東科技大學政治學Mehmet Okyayuz教授和中南大學人權(quán)研究中心研究員黎娟副教授共同發(fā)起的研討平臺。該研討會專注于研究國際層面的人權(quán)問題和人權(quán)理論的發(fā)展，展示來自不同地域、不同背景的學者聲音。
2024年7月26日，HRUG定期研討會之“關(guān)愛與尊重：中國艾滋病病毒感染者或艾滋病患者疾病管理研究”主題會議順利召開。本次會議由愛爾蘭國立科克大學應用社會研究學院政策分析家Joe Finnerty主持，中南大學湘雅護理學院肖雪玲副教授匯報，中南大學人權(quán)研究中心研究員Peter Herrmann教授、土耳其中東科技大學政治學Mehmet Okyayuz教授、中南大學人權(quán)研究中心研究員黎娟副教授參加討論并進行相應觀點的分享、匯報和補充。本次討論主要圍繞艾滋病病毒的流行狀況及相關(guān)政策的制定與實施，深入探討了中國在艾滋病病毒感染者或艾滋病患者的疾病管理方面所作出的努力與取得的進展，并對其醫(yī)學研究小組的工作進行了簡要介紹。
肖雪玲副教授首先介紹了全球和中國艾滋病病毒流行的最新數(shù)據(jù)，回顧了自1985年以來，中國在艾滋病預防和管理方面的政策演變。她提到，1995年，我國建立了國家級艾滋病哨點監(jiān)測系統(tǒng)，開展艾滋病監(jiān)測工作。2003年，我國啟動電子艾滋病病毒感染者報告系統(tǒng)。根據(jù)不同風險人群的特點，政府制定并采取了相應的政策措施，如1998年實施了《中華人民共和國獻血法》以應對艾滋病病毒在血漿捐獻者群體中的傳播風險。
肖雪玲副教授重點強調(diào)了政府在擴大艾滋病病毒檢測、建立全國監(jiān)測系統(tǒng)以及實施“四免一關(guān)懷”政策中的核心作用。她指出，國內(nèi)新增確診感染者數(shù)量逐年上升，主要歸因于擴大艾滋病病毒的檢測規(guī)模，如自我檢測試劑的發(fā)放。我國的艾滋病病毒傳播模式也發(fā)生了顯著變化，由早期的注射毒品傳播逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)槟壳耙孕越佑|為主的傳播方式。因此，中國逐步建立了覆蓋全國的艾滋病監(jiān)測系統(tǒng)，由中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心負責，并在國家、省和地區(qū)三個級別設立機構(gòu)。在國家層面，機構(gòu)負責組織制定艾滋病防治政策法規(guī)并提供科學依據(jù)；在省級層面，機構(gòu)參與國家防治艾滋病行動計劃的制定、實施和評估工作；在地區(qū)層面，機構(gòu)為國家對艾滋病病毒感染者的監(jiān)測和實驗室檢測提供技術(shù)援助和質(zhì)量控制。肖雪玲副教授還提到了我國艾滋病防治最有力的政策措施之一，即“四免一關(guān)懷”政策：免費提供咨詢和初篩檢測、免費提供抗艾滋病病毒治療藥物、免費為感染艾滋病病毒的孕婦提供預防母嬰傳播的治療和咨詢、為艾滋病患者的孤兒提供免費義務教育以及將生活困難的艾滋病病毒感染者納入政府救助范圍，提供經(jīng)濟援助和社會支持。
此外，肖雪玲副教授對其研究小組的工作進行了簡要介紹。該小組的研究聚焦于早期啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療（ART），并探討了推遲啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的潛在機制及其影響。研究發(fā)現(xiàn)，盡管全球積極推動將盡早啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法作為艾滋病病毒護理的關(guān)鍵組成部分，但仍有相當比例的艾滋病病毒感染者存在推遲啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的情況，總體合并流行率達36.1%。這導致了更高的發(fā)病率和死亡率、更低的病毒抑制率以及增加了艾滋病病毒傳播風險。該小組還探究了推遲啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的潛在機制，并得到了國家自然科學基金的支持。研究探討了多種因素對該現(xiàn)象的影響，包括社會污名、醫(yī)療服務的獲取不足、社會經(jīng)濟障礙等。此外，研究還指出，艾滋病病毒感染者的治療意愿在其對抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的認知與推遲啟動抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療之間充分發(fā)揮了中介作用。
該小組的研究還探討了艾滋病病毒感染者在疾病適應過程中所面臨的挑戰(zhàn)，特別是心理健康問題。她提到了艾滋病感染者的適應機制，研究表明，基于綜合任務適應模型，艾滋病病毒感染者可以通過完成多項關(guān)鍵任務以更好地適應疾病，包括接受疾病事實、調(diào)整生活方式、尋求社會支持等。肖雪玲副教授指出，提高艾滋病病毒感染者的自我效能感和促進其采取積極的應對方式，對增強感染者心理適應能力，從而改善整體生活質(zhì)量至關(guān)重要。最后，肖雪玲副教授總結(jié)道，實現(xiàn)2030年終結(jié)艾滋病流行的目標仍需不斷努力。
Peter Herrmann教授提問道，如何在社會中，特別是針對未感染但對艾滋病病毒存在恐懼的人群，推廣理性的方法，以克服這種不合理的恐懼與歧視？應當采取何種措施，通過教育和改變生活方式來影響或轉(zhuǎn)變社會觀念？肖雪玲副教授回應道，雖然中國社會過去存在“談艾色變”的現(xiàn)象，但近年來隨著科普宣傳和社會教育的加強，公眾對艾滋病病毒的認識逐步改善。盡管社會對艾滋病病毒的恐懼與歧視有所減輕，部分污名仍然存在，特別在男男性行為者等高危群體中。她強調(diào)，增進社會對艾滋病病毒的正確認識和推動社會包容對于促進艾滋病病毒檢測和治療至關(guān)重要，同時需要關(guān)注感染者的自我效能感與污名內(nèi)在化的問題。
Mehmet Okyayuz教授提問道，醫(yī)療小組是否具備收集針對艾滋病病毒感染者的偏見和社會污名的反饋機制，這些反饋機制是如何運作的？此外，醫(yī)療支持活動與其他民間組織或機構(gòu)之間是否存在合作，這些合作關(guān)系是如何組織的？肖雪玲副教授回答道，關(guān)于偏見和社會污名的反饋機制，確實存在多種途徑進行數(shù)據(jù)收集和反饋整合。首先，政府和疾病預防控制中心已經(jīng)在積極關(guān)注這一問題。中國疾病預防控制中心通過證據(jù)綜合的方法收集數(shù)據(jù)，并從相關(guān)研究中獲取反饋。此外，在擴大艾滋病病毒檢測方面，非政府組織在高風險人群中起到了重要作用。研究小組與多個關(guān)注高風險群體的非政府組織合作，能夠獲得更為直接和詳細的反饋。關(guān)于與其他機構(gòu)的合作，目前我國存在許多支持該群體的組織，包括政府機構(gòu)和非政府組織。政府正逐步將對艾滋病病毒感染者的管理從疾病預防控制中心或指定的艾滋病診所轉(zhuǎn)移至社區(qū)層面，將其視為慢性病進行管理。而社區(qū)層級的大多數(shù)反饋來自非政府組織，這些組織通過與疾病預防控制中心的定期會議，為艾滋病病毒感染者的管理提供重要支持。
黎娟副教授對聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署最新發(fā)布的報告表示關(guān)注。她指出，國際組織呼吁各國領(lǐng)導人加大對艾滋病病毒問題的關(guān)注，并投入更多資源進行管理。同時，各國領(lǐng)導人承諾在2030年前終結(jié)艾滋病作為公共衛(wèi)生威脅。她提問道，如何看待政府在艾滋病病毒管理中的關(guān)鍵作用，特別是在當前經(jīng)濟衰退背景下？此外，考慮到艾滋病病毒感染者中，女性和兒童往往成為主要受害者，特別是在涉及人權(quán)保護時，該群體更容易遭受強迫和虐待，成為最邊緣化的群體。她進一步提問道，我國目前的情況如何？不同群體的人權(quán)保護情況是否存在顯著差異？肖雪玲副教授回答道，在中國，政府在艾滋病病毒管理中發(fā)揮著重要作用，特別是在資金支持和政策制定方面。政府在艾滋病病毒管理中的重要性不言而喻，但這取決于各國政府如何發(fā)揮其領(lǐng)導作用。對于不同群體的感染和人權(quán)保護情況，中國通過政府的努力，已大幅降低了孕婦和兒童的艾滋病病毒感染風險。當前的關(guān)注點主要是通過性行為傳播的感染，特別是在男男性行為者群體中，他們還面臨著更為嚴重的社會污名。
會議最后，Peter Herrmann教授針對部分非政府組織在社會中的角色演變，批評了它們逐漸成為龐大機構(gòu)，脫離了與基層群眾的緊密聯(lián)系。他還探討了發(fā)達國家在經(jīng)濟和社會發(fā)展中對發(fā)展中國家的壓制作用，以及這種不平等對醫(yī)療和社會結(jié)構(gòu)的影響。他主張，真正的解決方案在于從根本上改變社會結(jié)構(gòu)，而不僅僅是改善個體行為，以便人們能夠更好地應對現(xiàn)代社會的復雜挑戰(zhàn)。肖雪玲副教授回應道，為保障人權(quán)，除在個體層面的努力外，還需要在社會、政府等更廣泛的層面上采取更多措施，以更好地應對各種挑戰(zhàn)。
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