孤獨癥譜系障礙(以下簡稱孤獨癥)是一類嚴重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥人群數(shù)量已超過1300萬人。
今年3月，江蘇省出臺《孤獨癥人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》，突破孤獨癥人群目前僅在兒童階段獲得康復救助的限制，將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，形成貫穿全程(包括早期干預、入托入學、康復救助、醫(yī)療保障、就業(yè)支持等)的政策保障體系。
與此同時，浙江省也發(fā)布《關于加強全省孤獨癥人士全程關愛服務的實施意見》，提出對孤獨癥人群提供“全程關愛服務”。提供這種服務的，還有一些城市，例如安徽蕪湖等。
值得注意的是，在此之前，中國殘疾人聯(lián)合會、教育部、民政部等部委聯(lián)合印發(fā)了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024—2028年)》(以下簡稱《行動實施方案》)。其中提出：完善孤獨癥兒童發(fā)展全程關愛服務體系和保障政策。
這意味著，不但要對孤獨癥兒童提供“全程關愛服務”，在一些地方，還要對整個孤獨癥人群提供“全程關愛服務”。
政策破題
江南大學法學院副教授李欣認為，完善孤獨癥兒童發(fā)展全程關愛服務體系和保障政策，并將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，意義重大。這意味著我國向孤獨癥人群提供的服務從補缺式救助向系統(tǒng)性賦能轉型，將以前散見于相關體系中的制度支持系統(tǒng)化，更有利于促進孤獨癥人群的融合和全面發(fā)展，減輕孤獨癥家庭的負擔，推進社會公平。
“國家對孤獨癥群體越來越重視。將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，也有助于促進社會更加包容、更加文明，比如在教育領域推動孤獨癥兒童融入義務教育，既有利于孤獨癥兒童的全面發(fā)展，也讓其他兒童了解到社會本身的多樣化，同時提升他們對殘障人士的人文關懷水平和服務意識。”李欣說。
多年關注孤獨癥人群的北京凱耀律師事務所律師王君認為，《行動實施方案》規(guī)定了重點任務，康復服務提升行動、教康融合行動、醫(yī)療保障和康復救助、家庭生活保障、家庭支持性服務，有利于保障孤獨癥人群的發(fā)展全程。
體系構建
《行動實施方案》指出，近年來，各地區(qū)、各部門積極采取措施，加強孤獨癥篩查、診斷，提升孤獨癥兒童康復和教育水平，取得顯著成效，但孤獨癥兒童服務仍面臨許多突出困難和問題，比如康復資源缺乏、社會融入困難等。
解決問題的主要途徑在于，完善孤獨癥兒童發(fā)展全程關愛服務體系和保障政策。
在王君看來，孤獨癥兒童需要全方面和持續(xù)性的政策保障。全方面體現(xiàn)在，孤獨癥兒童在康復方面、教育方面、醫(yī)療方面、社會保障方面等都需要支持和保障；持續(xù)性表現(xiàn)在，孤獨癥兒童從初診到就學、工作、社區(qū)生活、被托孤的全生命周期都需要支持和保障。孤獨癥人士需要的支持和保障范圍廣、時間久，而當前相應政策規(guī)范的制定存在滯后性和缺失。
北京市首兒雅稚兒童康復中心副主任姚國丹認為，為孤獨癥患者提供全生命周期的政策支持，需要從早期篩查診斷、兒童干預教育、青少年過渡支持、成年就業(yè)安置到老年生活保障等各個階段，構建系統(tǒng)性、連貫性的支持體系。
姚國丹舉例說，在早期篩查與診斷階段，既要完善普及早期篩查機制，將孤獨癥篩查納入新生兒常規(guī)體檢項目，建立社區(qū)醫(yī)院與專業(yè)機構的轉診通道；又要降低診斷成本，依法將孤獨癥診斷費用納入醫(yī)保或提供專項補貼，支持偏遠地區(qū)通過遠程醫(yī)療實現(xiàn)專家會診。
“在兒童教育階段，要推動融合教育，在普通學校配備特教資源教室及專業(yè)教師，落實陪讀老師制度，保障孤獨癥兒童入學權益，禁止學校拒收或變相勸退。”她說，還要發(fā)展孤獨癥兒童職業(yè)教育，針對高功能孤獨癥青少年開設職業(yè)技能培訓，與企業(yè)合作建立實習基地，探索“學校—企業(yè)—家庭”三方銜接模式等。
在她看來，對整個孤獨癥人群提供“全程關愛服務”，離不開配套制度的支持。包括跨部門協(xié)作機制，建立衛(wèi)健、教育、民政、人社等多部門聯(lián)席制度；專業(yè)人才培養(yǎng)，高校增設特教、康復治療等相關專業(yè)并根據(jù)需求確定招生規(guī)模，對從業(yè)人員提供職稱晉升通道和崗位津貼，減少人才流失等。
立法護航
與孤獨癥兒童發(fā)展全程關愛服務體系和保障政策相關的，還有立法問題。
在受訪專家看來，我國目前出臺的與孤獨癥人群相關的法律法規(guī)并不少，比如殘疾人保障法、未成年人保護法、殘疾預防和殘疾人康復條例等，但法律法規(guī)之間仍缺乏銜接和疏漏，不能為孤獨癥人群提供“全生命周期”法律保障，導致孤獨癥人群面臨種種生存困境，比如康復困境、教育困境、就業(yè)困境、財產(chǎn)管理困境等。
李欣認為，勞動法律應該將孤獨癥人群的就業(yè)融合納入其中。構建“法律保障—能力適配—崗位開發(fā)—社會支持”四位一體的融合就業(yè)體系，建立階梯式就業(yè)過渡機制(預備就業(yè)—支持就業(yè)—穩(wěn)定就業(yè))，匹配孤獨癥群體的就業(yè)崗位，構建“企業(yè)—家庭—社區(qū)”支持網(wǎng)絡，可能是較務實的融合措施，讓孤獨癥群體家庭看到孩子獨立生活的希望。
在李欣看來，融合教育也缺乏法律保障。應該在相關法律中明確規(guī)定推進融合教育保障，保障孤獨癥兒童受教育權利，提升適齡孤獨癥兒童義務教育入學率。且在義務教育階段實施“一人一案”教育安置措施。此外，針對義務教育后的銜接困境，可以考慮擴大職業(yè)高中學位供給，支持中等職業(yè)學校和普通高中接收孤獨癥學生隨班就讀，或推動普通中職學校增設特教班。
她認為，孤獨癥人群亟需的監(jiān)護制度仍缺乏系統(tǒng)的可操作方案。民法典雖然明確了“組織”可以成為監(jiān)護人，這是社會監(jiān)護服務組織擔任孤獨癥群體監(jiān)護人的制度依據(jù)，但細則仍需要完善。例如，監(jiān)護組織資質不明確、監(jiān)護職責邊界模糊、監(jiān)督機制缺位是孤獨癥人群監(jiān)護面臨的幾大障礙。未來可以在民法典框架下，由立法機關出臺有關監(jiān)護的單行條例，構建分級監(jiān)護網(wǎng)絡，完善人財分離的監(jiān)護模式，為孤獨癥患者及其家庭提供長期的可持續(xù)的制度性支持。
“孤獨癥人群屬于精神障礙者，在國家層面提出全程關愛服務的基礎上，國家立法也應當‘全生命周期’關愛孤獨癥人群，從早期篩查診斷、康復救助、入托入學、醫(yī)療保障、就業(yè)支持、社會參與等方面完善相關法律，為孤獨癥群體及其家庭提供法治保障。”李欣說。
業(yè)內(nèi)人士呼吁為孤獨癥群體制定一部系統(tǒng)的專門法律。王君認為，制定專門的法律法規(guī)能全面系統(tǒng)地涵蓋孤獨癥人士從出生到死亡全生命周期的權益保障，對其在康復、教育、醫(yī)療、就業(yè)、生活保障等各個方面的權利和相關保障措施進行統(tǒng)一規(guī)定，可避免不同領域立法銜接不暢的問題，也可明確各責任主體的職責，提高社會對孤獨癥群體的關注度，增強社會的包容度和支持力度。但立法過程較為復雜和漫長，需要投入大量的時間和資源進行調(diào)研、論證和起草工作。
“可以在現(xiàn)有立法中逐步落實相關內(nèi)容，積極開展對制定專項法律法規(guī)的研究和論證工作。待條件成熟時，推出孤獨癥人士權益保障法，形成以專門法為核心，各領域相關法律規(guī)定為補充的完整法律保障體系。”王君說。
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